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WEBINAR «Paziente Esperto: il Nuovo Value Holder della Ricerca Clinica»
Saperi esperienziali e innovazione nei trial clinici
📅 Lunedì, 28 settembre 2026
🕝 17:00 – 18:30
💻 Online (Microsoft Teams)
Il seminario analizza l’evoluzione dello sviluppo clinico inquadrando il Paziente Esperto (PE) come “Value Holder” della ricerca. L’integrazione del PE nella co-progettazione dei protocolli risponde a una duplice esigenza: ottimizzare la retention – riducendo i tassi di drop-out e i relativi costi dei trial – e garantire l’accuratezza e l’affidabilità dei dati, assicurando l’adeguatezza linguistica, culturale e metodologica degli strumenti di misurazione.
Questo valore strutturale nasce dalla transizione dall’esperienza soggettiva di patologia a un Sapere Esperienziale codificato. Attraverso percorsi di formazione specialistica su ricerca e sviluppo di farmaci e Medical Devices, HTA, Patient Advocacy e affari regolatori, il paziente esperto traduce il vissuto in competenze certificate, affermandosi come professionista qualificato e imprescindibile nei team di ricerca clinica.
Destinatari
- Professionisti della Ricerca Clinica
- Personale CRO
- Attori Healthcare
Programma
17:00 | 17:20
Scenario ed Evoluzione del Ruolo: Inquadramento storico, normativo e formativo del passaggio del paziente a figura tecnica.
Introduzione e Benvenuto: Apertura del webinar, obiettivi della sessione e presentazione dei docenti.
Evoluzione del paradigma: Dal paternalismo clinico alla Patient Centricity fino alla co-progettazione
Spinta internazionale: Dai modelli pionieristici (NHS Expert Patient, piattaforme europee) al recepimento scientifico italiano.
Evoluzione normativa (Focus Italia):Dai tavoli consultivi regionali all’applicazione del regolamento europeo HTAR; nodi aperti sul riconoscimento dello status professionale del paziente esperto.
Offerta didattica:I Master universitari di secondo livello, i percorsi di perfezionamento e i metodi per certificare l’esperienza e trasformare il vissuto in dati strutturati.
17:20 | 18:00
Il PE come Partner Strategico nella Ricerca Clinica: Il valore metodologico ed economico del PE nella pipeline di ricerca.
Target & Unmet Needs: Identificazione della reale popolazione di studio e dei bisogni insoddisfatti.
Outcome & Endpoint: Bilanciamento tra rilevanza clinica e impatto sulla qualità della vita.
PROs & PREMs:Pertinenza, accessibilità e adeguatezza dei questionari e degli strumenti di misura
Start-Up Documents: Semplificazione etico-linguistica del consenso informato e dei materiali rivolti ai pazienti.
Triade dei Rischi: Riduzione attiva di errori di protocollo, non-aderenza e tassi di drop-out.
18:00 | 18:30
Sanità Digitale e Case History: Metodologie applicate all’ecosistema Digital Health e Terapie Digitali (DTx).
DTx e Tecnologie Digitali: Coinvolgimento del Paziente Esperto nello sviluppo di metriche, concordanza e impatto dell’interfaccia.
Case History: Analisi dei casi applicativi DALLY e Patch-AI.
Dibattito e Q&A
Spazio aperto alle domande del target (professionisti della ricerca, CRO, attori Healthcare)
Discussione guidata sulle prospettive future dell’integrazione del PE e conclusioni.
Moderatore
- Consultant in life science projects at LATIS/FULLCRO
- Direttore Scientifico AICROplus – Comitato Tecnico Scientifico Scuola di formazione MYCROSCOPE
Relatrici
- Paziente Esperto EUPATI
- Coordinatore Progetto “Paziente esperto in …” Fondazione Tendenze Salute e Sanità ETS
Sabrina Grigolo è un’infermiera magistrale, docente universitaria ed esperta di sanità, nota per il suo impegno nel patient engagement.
Insegna materie come Deontologia professionale e Pedagogia presso importanti atenei, tra cui l’Università di Torino, Università Cattolica e l’Università del Piemonte Orientale.
È una Paziente Esperto certificata EUPATI e promuove il ruolo attivo del malato.
Consegue un dottorato in Scienze dell’educazione unendo competenze cliniche e pedagogiche.
Opera come Ambasciatrice EPALE ed Erasmus+ per la regione Piemonte, focalizzandosi sull’educazione sanitaria e l’apprendimento continuo.
Collabora attivamente con Associazione Tendenze Salute Sanità, ricoprendo il ruolo di Vice Presidente coordinando il progetto “Paziente esperto in…”.
- Presidente Associazione Pazienti Diabetici Dora Focaroli dell’Ospedale Israelitico
- Paziente Esperto EUPATI
Ursula Bonetti è una professionista e consulente in Patient Advocacy e Patient Engagement, con consolidata esperienza nella governance delle tecnologie sanitarie, nell’innovazione digitale e nella progettazione dei percorsi di cura, con particolare focus sul diabete e sulle malattie metaboliche.
Presidente dell’Associazione Pazienti Diabetici Dora Focaroli dal 2019, ricopre ruoli di advisory board, docenza e consulenza scientifica collaborando attivamente con università, fondazioni, organismi di ricerca clinica e stakeholder dell’healthcare.
Il suo impegno è promuovere la co-progettazione e la partnership strategica del Paziente Esperto, affinché il sapere esperienziale si traduca in dati di valore unico e innovativo nelle fasi di R&D, nella ricerca clinica (dalla definizione dei protocolli al disegno di PRO/PREM) e nella governance sanitaria, contribuendo in modo diretto alle scelte operative e all’evoluzione del sistema salute.
Modalità di partecipazione
1 GRATUITÀ per ogni azienda associata AICROplus.
Dalla seconda iscrizione della stessa azienda: tariffa ridotta di € 60,00+IVA
Quota a tariffa ridotta, pari a € 60,00+IVA per Associati:
- AFI
- ASSOMONITOR
- EUPATI
- FederDiabete Lazio
- Fondazione Tendenze Salute Sanità
- GIDM
- SIMeF
- SIT
- Ex studenti MYCROSCOPE (Corso Induction e PM)
- Dipendenti di strutture pubbliche e no-profit
Quota a tariffa piena pari a € 130,00+IVA per tutte le altre categorie
- La docenza
- Uso della piattaforma TEAMS
- Accesso alla piattaforma e-learning per: certificato, documentazione didattica, registrazione evento
AICRO Associazione Italiana Contract Research Organization
Banca: Intesa Sanpaolo
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